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  18日，国家医保局公布最新一版的国家医保药品目录111种药品新增纳入目录其中，7款罕见病用药通过谈判纳入新版目录脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种高致死率和高致残率的罕见病去年，SMA治疗用药诺西那生钠通过谈判降价进入目录让SMA患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”今年，一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录让罕见病患者从“有药可用”变成“有药可选”“药品用到患者身上价值就不会被低估”“还要努力”“再请示吧，为了SMA患儿”谈判现场国家医保局谈判代表唐慧琳反复同企业谈判代表商讨价格在每瓶4500元的价格被驳回后企业代表曾谈到药物价值被低估唐慧琳直言“药品用到患者身上，价值就不会被低估如果没有用到患者身上再好的药，再贵的药都只是放在库房里或生产线上在病人身上起到疗效才是药品的价值所在”随后，企业代表数次离席打电话请示，反馈最新报价“我们也尽最大诚意了”“和总部打了很长时间电话”企业代表将报价降到3850元后医保局谈判代表表示“你们给这些患儿再让一些钱他们可能就多喝几瓶牛奶多吃几个鸡蛋，多增加一点营养咱们企业也有情怀”最终，随着企业代表第四次离席商谈确认新的报价双方达成一致这场谈判落下帷幕唐慧琳对企业谈判代表表示感谢“我觉得我们的努力和诚意是值得的让罕见病患儿有了更多的选择代表SMA患儿，谢谢”企业为何愿意降价进医保？据了解，今年通过谈判纳入医保目录的药品有105个是近五年内获批上市的其中23种药品去年才刚刚获批上市为何企业愿意降价进医保？国家医保局医药服务管理司副司长黄心宇介绍罕见病用药进医保是患者、医保和企业的三赢 Peraplay Register 菠菜论坛
  
  

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