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• 山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物
  
  
  
  （新华社记者邵鲁文摄）脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名
  
  “以前这个药对我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望
  
  枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物
  
  2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中
  
  ”1日上午7时许，山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣
  
  枣庄市妇幼保健院护士向记者展示诺西那生钠注射液
  
  在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治
  
  （新华社记者郭绪雷摄）枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系
  
  2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受
  
  在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望
  
  
  
  2021年12月3日，国家医保局公布74种新药进医保，广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中
  
  （新华社记者邵鲁文摄）脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000，目前约有患者3万多名
  
  2019年进入中国市场时，每针价格近70万元，其昂贵的价格让患者家属难以承受
  
  “以前这个药对我们太遥远，就像看天上的星星一样，现在终于看到了希望
  
  （新华社记者郭绪雷摄）枣庄市市中区医保局局长陈芹说，新版国家医保药品目录公布后，医保部门第一时间对辖区患者进行排查，与患者家属取得联系
  
  山东大学齐鲁医院神经内科遗传代谢病与罕见病专业主任赵玉英说，诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物
  
  枣庄市妇幼保健院护士向记者展示诺西那生钠注射液
  
  
  
  枣庄市妇幼保健院医师准备注射药物
  
  ”1日上午7时许，山东枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后，患者母亲喜极而泣
  
  在经过8轮谈判后，该药以3.3万元每针的“地板价”进入新版医保药品目录，这让不少患者看到了希望
  
  在确定患者的用药需求后，经过与药企多次沟通，最终确保患儿能够第一时间得到药物救治
  
  

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